Hírek
2019. Október 01. 08:56, kedd |
Életmód
Forrás: mti - illusztráció: pixabay
A Gaucher-kór nehezen azonosítható, de jól kezelhető betegség
Nehezen azonosítható, de jól kezelhető betegségre hívja fel a figyelmet a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz) a nemzetközi Gaucher-naphoz kapcsolódva.
Az MTI-hez eljuttatott közlemény szerint az először 2014-ben megtartott nemzetközi Gaucher-nap célja, hogy minden év október elsején felhívja a figyelmet a betegségre, a tüneteire, illetve a kezelhetőségére, így segítve, hogy az érintettek felismerjék az elváltozást és a terápiának köszönhetően teljes életet élhessenek.
A Gaucher-kór könnyen és fájdalommentesen diagnosztizálható és kezelhető, veleszületett anyagcsere-betegség, amelyet egy speciális enzim - az elöregedett sejtek lebontásában közreműködő glükocerebrozidáz enzim - hiánya okozza. Ennek következtében zsírszerű anyagok halmozódnak fel a szervezetben, többnyire a lépben, a májban, a csontokban. Így többi között megnagyobbodott lép, májkárosodás, véralvadási zavarok alakulhatnak ki.
A szövetség szerint jelenleg legalább száz olyan ember él Magyarországon, aki Gaucher-kórban szenved, és nem tudja, hogy kezelésre szorulna. A betegség főbb tünetei a krónikus fáradtság, végtagfájdalom, bélpanaszok, illetve véralvadási zavarokból következő erős orrvérzés, ínyvérzés, elhúzódó és görcsös menstruáció. A kór érinti a betegek csontozatát is: csontjaik törékenyebbek az átlagosnál, gyakran tapasztalható órákig, napokig tartó, szinte elviselhetetlen csontfájdalom.
A betegek számára Magyarországon is van elérhető terápia, a Szent László Kórház hematológia és őssejt-transzplantációs osztályának szakorvosai hosszú évek óta vesznek részt a Gaucher-betegek kezelésében - írták a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. Május 12. 08:59, vasárnap | Életmód
Kálid Artúr kapta a Szabadtéri Színházak Szövetségének díját
A Szabadtéri Színházak Szövetsége Kálid Artúr színművésznek ítélte oda idén a Gedeon József Amfiteátrum-díjat:
2024. Május 12. 08:54, vasárnap | Életmód
Krausz Ferenc: Magyarországon vannak olyan projektek, amelyekkel világszínvonalú eredményeket lehet elérni
Magyarországon vannak olyan projektek, amelyekkel hazánkban is legalább olyan esélyekkel lehet világszínvonalú eredményeket elérni, mint külföldön
2024. Május 11. 07:02, szombat | Életmód
EU20 - Koncertek, futóverseny, családi programok az évfordulón
Egész napos fesztivállal, benne futóversennyel, koncertekkel, családi programokkal várják a közönséget május 12-én a fővárosi Szabadság téren Magyarország EU-csatlakozásának 20. évfordulója alkalmából.
2024. Május 10. 15:24, péntek | Életmód
Átadták a megújult KRESZ-parkot a Városligetben
A Liget Budapest Projekt részeként megújult a KRESZ-park és környezete a Városligetben. A közlekedési helyzeteket játékosan bemutató parkot Lázár János építési és közlekedési miniszter adta át pénteken.